Молодая жительница Сургута целый год боролась за право на полноценную жизнь. Инна Становая, инвалид 2 группы, одна из 18 россиян, страдающих от редкого недуга — болезни Помпе.

Это наследственное заболевание, при котором из-за нарушения процессов обмена гликогена происходит повреждение нервных и мышечных тканей. Болезнь неизлечима, но в мире существует препарат, который способен значительно продлить жизни и затормозить развитие болезни — Майозайм. Это одно из самых дорогостоящих лекарств. По разным оценкам, годовой курс может стоить от 9 до 25 миллионов рублей. В России препарат зарегистрировали в 2013 году, но он не входит ни в один из списков регламентирующих обеспечение пациентов жизненно важным медикаментозным лечением за счет государства. Тем не менее абсолютно все россияне с Помпе его получают. И только Инне врачи рекомендовали лечить страшный и очень редкий недуг витаминами.

Как рассказывает сама Инна, она четыре раза обращалась к президенту, два раза в Минздрав России, три раза отправляла запрос губернатору округа, одно обращение в Совет Федерации, писала департамент здравоохранения, депутатам и главным врачам поликлиник.

«Я год остаюсь неуслышанной. За год утеряно здоровье, а именно загублена работа сердечнососудистой системы и мне его никто не вернет. А самое страшное, что нельзя привлечь виновных к ответу. Тех, кто умышленно тянул целый год, кто своим бездействием, а точнее преступными отписками, довел до причинения тяжкого вреда здоровью. Моя проблема не решается и не двигается с мертвой точки!», — рассказывала Инна.

И вот, наконец, Инна получила долгожданное письмо от Департамента Здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа в котором ей сообщили, что решением врачебной комиссии препарат Майозайм будет назначен. Как говорит сама Инна, это только начало, ведь пожизненная зависимость от дорогостоящего препарата в условиях нашей медицинской системы — непростое испытание. Впереди девушку ждет тяжелая реабилитация и восстановление.

скачать dle 12.1

Дата публикации:   04-10-2018